Dzień Chorób Rzadkich 2024 konferencja ON-LINE
Witamy na naszej corocznej konferencji poświęconej chorobom rzadkim, które, mimo swojej rzadkości, stanowią znaczący problem zdrowotny. W Polsce, z chorobami rzadkimi zmaga się około 10% populacji, co przekłada się na blisko trzy miliony osób. Wyzwaniem pozostaje postawienie dokładnej diagnozy, co jest kluczowe dla skutecznego leczenia.
Nasza konferencja jest częścią globalnych obchodów Dnia Chorób Rzadkich, obchodzonego 29 lutego – dnia symbolizującego rzadkość. Współorganizatorami są Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Fundacja EB Polska oraz Polskie Towarzystwa Biochemiczne i Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie. Tegoroczna konferencja, pod tytułem „Kiedy dobre chęci nie wystarczą – czyli możliwość finansowania badań w chorobach rzadkich”, koncentruje się na najnowszych osiągnięciach w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem roli wsparcia finansowego. Jego źródłem są zarówno rządowe agencje, takie jak Narodowe Centrum Nauki, Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, Agencja Badań Medycznych, jak i prywatni darczyńcy oraz organizacje pozarządowe. Dzięki temu wsparciu, naukowcy mogą kontynuować prace badawcze umożliwiające lepsze poznanie mechanizmów odpowiedzialnych za powstawanie chorób rzadkich i opracowanie leczenia, w tym personalizowanych terapii celowanych. W tym roku kontynuujemy również format paneli dyskusyjnych, skupiając się na aspekcie finansowania badań i rozwoju nowych terapii.
Cały PROGRAM dostępny jest tutaj: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/program/
Wydarzenie jest BEZPŁATNE i odbędzie się zdalnie, więc dołączyć może każdy!
Konferencja w jęz. polskim, ON LINE.
Zapraszamy na bezpłatną rejestrację i dołączenie do nas online 29 lutego o 10:00, aby razem odkrywać nowe możliwości w walce z chorobami rzadkimi.
Kliknij, aby się zarejestrować: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/rejestracja/
Jesteśmy także dumni, że możemy wziąć udział w inicjatywie „Global Chain of Light”, podświetlając ważne budynki, aby zwiększyć świadomość na temat chorób rzadkich. W roku ubiegłym z naszej inicjatywy podświetlony został – po raz pierwszy z okazji Dnia Chorób Rzadkich – Pałac Kultury i Nauki w Warszawie. Podświetlamy też budynek Instytutu Biochemii i Biofizyki PAN. Więcej informacji na ten temat znajdą Państwo na Rare Disease Day.
Zapraszamy również do udziału w naszym edukacyjnym quizie, z atrakcyjnymi nagrodami. Szczegóły znajdą Państwo w zakładce Konkurs na naszej stronie.
Komitet organizacyjny
- dr n. med. Anna Barczak, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie
- dr hab. Joanna Kamińska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
- prof. dr hab. Joanna Kruszewska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Polskie Towarzystwo Biochemiczne
- dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska, Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska
