Ostatni dzień lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji odbyła się siódma konferencja współorganizowana przez Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Fundację EB Polska oraz Polskie Towarzystwo Biochemiczne, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie i Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych. Tegoroczna konferencja „Kiedy dobre chęci nie wystarczą – czyli możliwość finansowania badań w chorobach rzadkich” dotyczyła trudności w znalezieniu źródeł finansowania dla badań nad chorobami rzadkimi. Z ponad 7000 chorób rzadkich tylko 5% objętych jest badaniami, które doprowadzić mogą do opracowania terapii. Wynika to z niedofinansowania nauki oraz braku świadomości społecznej co do skali problemu. Powoduje to, że sami pacjenci i ich opiekunowie podejmują się trudnego zadania organizowania wsparcia finansowego dla badań zarówno podstawowych jak i klinicznych niezbędnych zarówno do diagnostyki jak i terapii chorób rzadkich.

O konferencji napisał portal Medonet, a na stronie https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/o-konferencji można już znaleźć relację z konferencji; prelekcje będą dostępne na kanale YouTube IBB.

Obchody Dnia Chorób Rzadkich to też liczne akcje społeczne mające na celu uświadomienie społeczeństwu, czym są choroby rzadkie. Aby zwrócić uwagę na ten problem, Pałac Kultury i Nauki po raz drugi, a budynek Instytutu Biochemii i Biofizyki PAN po raz trzeci, zostały podświetlone w kolorach Dnia Chorób Rzadkich.

IBB PAN oraz Pałac Kultury w Warszawie w dniu 29.02.2024 po zmroku