Choroby rzadkie wcale nie są rzadkie! Zmagają się z nimi miliony ludzi w Polsce i na całym świecie. Z tego powodu 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich #RareDiseaseDay (koordynowany przez EURORDIS-Rare Diseases Europe) na znak solidarności z chorymi, ich rodzinami i wszystkimi, którzy ich wspierają.

W Polsce na choroby rzadkie choruje około 3 mln osób. Pacjenci zmagają się z brakiem diagnozy, skoordynowanej specjalistycznej opieki, oraz w większości przypadków z brakiem efektywnej terapii. Opiekunów pacjentów dotyka wykluczenie z rynku pracy, a ich rola jest niedoceniana społecznie. W celu poprawy życia pacjentów i ich opiekunów potrzebne jest zaangażowanie nie tylko lekarzy i naukowców, ale zainteresowanie problemem całego społeczeństwa.

W tym roku już po raz 6. z tej okazji odbędzie się sympozjum współorganizowane przez Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Instytut Chemii Bioorganicznej PAN, Fundację EB Polska, Polskie Towarzystwo Biochemiczne i Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie.

Celem naszych działań jest nie tylko zwiększenie świadomości istnienia chorób rzadkich, umocnienie pozycji osób cierpiących na te choroby, ale również pokazanie, że terapie chorób rzadkich powoli stają się faktem, a warunkiem sukcesu w ich opracowywaniu jest współpraca pacjentów, lekarzy i naukowców.

Wydarzenie jest BEZPŁATNE i odbędzie się zdalnie, więc dołączyć może każdy!
Konferencja w jęz. polskim, ON-LINE.

Hasło tegorocznej Konferencji „Choroby Rzadkie – białe kruki zdrowia publicznego”, zaproponowane zostało w konkursie towarzyszącym zeszłorocznej konferencji. Jak podaje słownik języka polskiego PWN, biały kruk to rzadkość, ptak raczej niespotykany. Można też znaleźć informację, że określenia „biały kruk” używano także w stosunku do wyjątkowych ludzi. Mamy nadzieję, że dzięki obchodom Dnia Chorób Rzadkich i przyjętemu przez rząd Planowi dla Chorób Rzadkich, na skutek rosnącej świadomości społecznej, pacjenci zostaną objęci szczególną troską przez system zdrowia publicznego w Polsce.

Dzień Chorób Rzadkich jest dla wszystkich – pacjentów z chorobą rzadką i ich rodzin, lekarzy, opiekunów, pracowników służby zdrowia, naukowców, firm, polityków i dla zwykłych ludzi. Każdy może się zaangażować.

Nasze tegoroczne wydarzenie otrzymało wsparcie Ministerstwa Edukacji i Nauki w ramach programu Doskonała Nauka – Wsparcie konferencji naukowych.

Będziemy gościć wybitnych naukowców z Polski i świata.

W programie m.in.:
– zróżnicowane dziedziczenia chorób uwarunkowanych genetycznie
– diagnostyka chorób mitochondrialnych
– choroby mitochondrialne – aktualne strategie terapeutyczne
– diagnostyka chorób neurodegeneracyjnych
– terapie genowe w chorobach neurodegeneracyjnych
– badania kliniczne w chorobach rzadkich – perspektywa
– panel dyskusyjny: Plan dla Chorób Rzadkich w Polsce, w tym utworzenie rejestrów pacjentów.

Cały PROGRAM dostępny jest tutaj: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/program/

UWAGA! Wymagana rejestracja – kliknij, aby się zarejestrować: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/rejestracja/

Strona konferencji: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/

Zachęcamy do dołączenia do wydarzenia na Facebooku i zaproszenia swoich znajomych: https://www.facebook.com/events/890106585471619

Komitet organizacyjny:
dr n. med. Anna Barczak, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie
dr hab. Joanna Kamińska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
prof. Joanna Kruszewska, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Polskie Towarzystwo Biochemiczne
dr hab. Roman Szczęsny, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN
dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska, Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska
dr hab. Marzena Wojciechowska, Instytut Chemii Bioorganicznej PAN

Wszyscy uczestnicy Konferencji naukowej “Choroby rzadkie – białe kruki zdrowia publicznego” otrzymają certyfikat potwierdzający udział. Dokument ma formę elektroniczną i zostanie wysłany na adres e-mail podany przy rejestracji do 14 dni roboczych od zakończenia konferencji.
_________________________________________________________________
Konferencja dofinansowana ze środków budżetu państwa w ramach programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą „Doskonała Nauka”, nr projektu DNK/SP/550531/2022 – “Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich”. Dodatkowe informacje o programie „Doskonała Nauka”: https://www.gov.pl/web/edukacja-i-nauka/doskonala-nauka